Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is erg benieuwd naar uw kennis en ervaringen met de diagnose ‘’Primaire Tumor Onbekend’’ (PTO). Deze waardevolle informatie is hard nodig om de zorg te verbeteren.

Jaarlijks krijgen ca. 1.500 mensen in Nederland de diagnose PTO. Bij deze patiënten zijn uitzaaiingen gevonden, maar de bron van de tumor is onvindbaar. Juist deze informatie is essentieel voor het starten van een gerichte behandeling.

Project
Afgelopen februari is IKNL gestart met een project over PTO. Een van de doelen van dit project is om de problematiek rondom PTO inzichtelijk te maken. Ervaringsverhalen van patiënten, maar ook naasten en nabestaanden leveren hieraan een belangrijke bijdrage. Uitgangspunt voor deze gesprekken is om te kijken waar het huidige zorgtraject verbeterd kan worden. Dit mondt uit in een rapport met aanbevelingen over hoe de zorg kan verbeteren. Het rapport zal bijdragen aan het maatschappelijke bewustzijn rondom de diagnose PTO.

Wilt u meedoen?
Als u zelf PTO-patiënt of naaste bent: uw ervaring telt! Voor dit project wordt u uitgenodigd voor een eenmalig open gesprek over de onderzoeken die u heeft ondergaan, de behoefte aan ondersteuning en zorg en de eventuele behandelingsperiode. U bent daarin vrij om datgene te vertellen wat u belangrijk vindt. Dit gesprek kan op elke gewenste locatie in Nederland plaatsvinden.

Meer weten of wilt u hieraan meewerken? Neem dan vrijblijvend contact op met Laura Meijer (onderzoeker) of met Francine van der Heijden (ervaringsdeskundige):

Laura Meijer | laura.meijer@iknl.nl | 06 11 76 04 26
Francine van der Heijden | fvdh@dds.nl

Wij horen graag van u!